El Lupus Eritematoso Sistemico (LES) es una enfermedad autoinmune en la que los mecanismos de defensa de nuestro cuerpo atacan hasta destruir estructuras nuestras creyendo que son extrañas… ataca la piel, las articulaciones, la sangre, EL RIÑON, corazon, etc…. pero esto lo comentare en algun post posterior.
Lo que hoy quiero compartir con Uds. es el testimonio de vida de una persona que conoci en el «Foro» que tiene Lupus y cuyo seudonimo es «Mariposa 92» dice lo siguiente (es un poquitin larga, tener paciencia):

«Hola, como estan, les cuento… yo tengo lupus dede que tengo 13 años. No se como se les presento a ustedes,pero sere sincera al decir que fue trauma.Tenia fiebres, baje de peso(anorexica),me dolia horribleeeeeee lo huesos rodillas y muñecas.
Dure cerca de 3 meses visitando Drs, me hacian analisis casi interdiario, me dijeron que podia ser desde un imple virus hasta llegaron a decir VIH pasando por leucemia.
Y es que esta enfermedad tiene parecido a muha otras que atacan la parte inmunologica.
Pase por muchas cosas, soporte muchas presiones,dolores.En realidad mi trauma mas grande y que no he podido superar es el de las punciones, HORRORRRRRR ,si ,te ponen anestesia…pero anestesia para la anestesiaaa????no existeeeeee!!!!!.
A final cuando a mi mami le dijeron leucemia, esa fue la gota que derramo el vaso para ella, ella e enfermera,no le cuadraba que dieran esos diagnosticos cuando las formulas de lo examenes no coincidian. Busco, indago,comparo, me llevaba mi historia, y un dia e le prendio que odia ser lupus, pero en ese entonces 92 no habia mucho estudio del lupus ,habian libros fatalistas, que decian que el mejor tratamiento para los lupicos ,era no exponerlos al sol, y para esto debian cubrirlo con papel celofan rojo jajaja qui buina, y eso solo era para darle «calidad de vida», generalmente el resultado era mortal, ai bien fumados esos libros ,bueno eran de los años 70 y uno que otro de 80, y obvio i mama no aceptaba eso para mi.
Seguia buscando,el lupus era tratado por reumatologos asi que mi mama se averiguo quien era el mas reconocido el Peru (o uno de los mas reconocidos), le dieron el dato y me llevo ese mismo dia, y ese mismo dia luego de 3 meses buscando, el solo al revisarme lo dijo: tienes Lupus , yo obviamente al ver a mi mami llorando pense….a me cague adios 15ñero,adios la ilusion de enamorarme,adios todo pense,solo se me partio el al ver a mi mamita llorando. Pero como Dios es grande el Dr me dijo que la ciencia habia avanzado y si bien era una enfermedad de cuidado,no iba a morirme ufffff.Pero como toda mama ,ella sabia que se venia lo mas dificil, afrontar todo ese mar de complicaciones en mi vida,no hablo de salud fisica sino emocional,psicologica que afecta a todo el que tiene una enfermedad, y mas aun a una adolescente vanidosa , jejej seamos sincero era y aun soy muyyy inmadura..Perdi el cole, pq me detectaron la enfermedad en Mayo, el tratamiento lo iniie en Junio, asi que perdi mi promo, eso me dolio mucho y hasta ahora me duele. Se me caia el cabello,me infle como globo aerostatico,por el meticorten(mi mama me ataba el pie a la cama para no volar…jaja mentira),me pue de terrible humor, me cansaba,tragaba como chancho y me sentia rechazada por mi cambio fisicoque fue un giro de 360°,pero estaba sanandome y mi mami estaba feliz,eso era suficiente para mi y lo es hasta ahora.
Recibi tratamiento de dexametasona + ciclofosfamida y meticorte 3 de 5mg mañana tarde y noche,raquiferol y calcio. El tratamiento era terrible lo admito, era una especio de quimio , vomitaba, me mareaba y tenia que cuidarme como oro despues pq los leucocitos bajaban y cualquier infeccion podia ser fatal.
Poco a poco se fueron haciendo mas prolongado ya no eran cada 2 semanas fueron mensuales ,luego cada 2,3 hasta que me ponian cada 6 meses,y fuen en el 98 Mayo exactamente que la Virgen me hizo el milagro (hable con ella un dia antes,pidiendole que ya no me lo pongann, y me hizo el milagrootototeee)al dia sgte el Dr. me dijo ya no es necesario tu niveles de velocidad estan el 20 osea solo tomas metiorten de mantenimiento 5mg,calcio y nos vemos dentro de 2 meses.
Me sentia en las nubessssssss, no podia dejarle de agradecer a mi morena linda mi Lupe linda.
Asi pasaron 11 años, me he casado con un angel que tambien mi Lupe me lo mando,termine mi carrera,aunque tuve una perdida de mi bb, tengo fe en Dio,y en mi Dr,y en toda mi familia se que sadre adelante.
Me descuide, y he tenido una activacion despues de tantos años,me internaron en Febrero 2010 , depues de años etoy tomando 65mg de meticorten ya que mis riñones tenian una leve inflamacion, mi rotro se lleno de papulas,tenia fiebres y dolor articular(hasta ahora), me asuste pq la creatinina estaba alta, pense lo peor ,pero ya esta estabilizandose,mi rostro mejoro,me estoy hinchando,pero ese es mera vanidad,ya bajare,el cabello crecera,mi depre pasara, podre tener hijos (Dios mediante)y mi mamita sobre todo eo esta a mi lado dandome fuerzas para continuar cada dia, enseñandome que cada dia es un nuevo comienzo,que hay que agradecerle a Dios y disfrutarlo.
Mi esposo me da fuerzas y su amor esperanza,ni que decir de mi papi y mis hermanos,he sido bendecida por esta enfermedad, si esta enfermedad es una bendicion,aprendi on ella a darle valor a la vida a valorarme a valorar todo y a todos.Puede sonr quiza cursi para algunos,pero olo quien lo padece puede entender la lucha constante contra este lobito,pero saben???no luchen…amen su enfermedad,es una oportunidad de ser mas humanos,de estar mas cerca a Dios,de abrirnos a nuetro projimo,y no olviden que Dios no te envia nada que no oportes,Dios no envia nada sin un pq,tiene un as bajo la manga,cuando tu te das cuenta el dice : Ahhhhhhhhhhh tu que dijiste? que maleado el barbon,pero noooo todo estaba friamente calculado xoxe!!!!. No pierdan el sentido del humor,no e me depriman se que es dificil a mi me ha psado,pero el stres activa la enfermedad,te hace mas proclive a la activacion de la enfermdad, practiquen yoga,taichi,etc.
Se que me extendi demasiado, pero tenia que contarles esto.
Un beso, ah y el lupus no es contagioso algunos nacemos con predispocision, otros lo adquieren por medicamentos y eso se va cuando lo suspende y otros tienen el discoide que es de piel netamente.»